讲的是神经纤维瘤，一对同卵双胞胎有着完全不同的表现，其中的一个，Adam，寻找答案和治疗办法的旅程，有点儿意思。现代医学能做到的很多，无能为力的也仍旧很多。看的时候想到了那个电影：带头套的《弗兰克/Frank》。

很叙事了。

一型神经纤维瘤导致面部畸形，整个面部全是肿瘤，做个32次手术还是不能纠正畸形，太可怕了。同款双胞胎基因变异导致不同的疾病！神经纤维瘤太可怕了，造成人体软组织畸形，影响人的正常社交、工作和生活。

如果有医学无所不能的那一天就好了

看了有点难过世界还是很不公平的

如果是你，你想拥有正常的外貌，还是正常的大脑？

雪梨去世新闻出来前看的，非常感慨。

@office

健康乃人生之本。惜福、感恩！

人类在医学面前仍旧那么渺小，基因突变使哥哥的整个脸变成了一个巨大的神经纤维瘤，弟弟的那个突变的基因仍在体内却没有显现出来。弟弟的记忆缺陷有可能和基因突变无关而是因为小时候一些事情导致了脑内发炎？越南橙剂那段看得泪目了。

“我还想努力下去再多活30年”看到这真的泪目了

上帝不是公平的。

看得很压抑，怪病不是100%可以解释的，科学还没发展到所有疑难杂症都能根治的程度

现实比剧情还魔幻

主人公很有勇气，国内看到类似患者在街上乞讨。

无法解释的过程中人生却不会停下

看完挺难过的查完Adam的profile更难过，事实证明在哪里患病得到的确实是不一样的，不论是治疗还是任何方面。首先他们的母亲把孩子们教得非常好，干净利落性格好还有幽默感。Adam完成了管理学学位，在bbc和channel4工作，是个有作品的演员以及获奖项提名、主持多个节目的presenter，同时也是反霸凌活动家。他希望有天能在邦德电影里演反派。想都不敢想。他在伦敦街头像"outcast"，到越南比他病重且接受不了几次治疗的比比皆是。希望医学成果全球共通吧。

补。

现实版奇迹男孩？双胞胎兄弟又可爱又乐观，看完觉得我的一些焦虑忧郁都不算什么。而我们真的幸运很多，应该更积极的面对生活，珍惜生命，珍惜健康。

不了了之

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